Mein Leben nach der Operation: „ich war ein Mensch centre Pompidou, entblößte seine Rohre auf der Außenseite“

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In seinem frühen 20er Jahre, der Autor William Fiennes hatte eine operation, ließ ihn mit einem Auslauf der offenen Darm. Für die nächsten zwei Jahre, er verwunderte sich, daß in der Fremdheit des eigenen Körpers

Mi 17 Okt 2018 10.30 Uhr BST

William Fiennes … “ Es gibt Dinge, die wir nur denken, wenn Sie schief gehen: die fanbelt, combi Kessel, in den Darm.‘
Foto: Donald Michael Chambers für den Guardian

Der Schmerz begann, als ich 18 war: Krämpfe wie eine torsion in den Darm, Schock Spritzer von Blut in der WC-Schüssel, die Schwäche nach ein paar Anfälle von Durchfall. Ich würde mich porösen, gespenstisch, wie der cirrus, wie man Feste Dinge, die passieren könnte, gerade durch mich hindurch. Als ich ein Kind war, dachte ich, die Krankheit war einfach ein Intervall, das im schlimmsten Fall ein paar Tage im Bett, meine Mutter rühren, Glukose-Pulver fresh orange juice, mit einem Wasserkocher zum füllen der Schlafzimmer mit Dampf, die Welt wartet draußen, bis Sie bereit waren, einen Schritt zurück in es. Aber das war eine neue region von der Erfahrung und der Sprache: mein Bauch aufblasen wie ein Ballon als ärzte pumpten Luft in über sigmoidoscopes, Kunststoff-Rohre, Gewinde nach unten meine Nase und Rachen in den Magen und ileum, Liter schweres barium-Milch Verrat an den sausagey Spulen von meinem Darm zu x-Strahlen, die „sharp scratch“ – mantra von phlebotomists nach der Fixierung der Manschette und drücken einer latex-finger -, um die Vene, die Gesellschaft von Tropf -, steht, die schnelle Geschmack von Metall, bevor Sie ging unter; kanš ulen und Endoskope; der linken flexur und die Houston-Ventil; Geschwür, Granulom, Morbus Crohn.

Es gibt Dinge, die wir nur denken, wenn Sie schief gehen: die fanbelt, combi Kessel, in den Darm. Vor Krankheit muss ich mir vorgestellt habe, ein Gummibärchen Durcheinander, hinter meinem Bauchnabel, aber jetzt Gastroenterologen zog mir eine Röhre stretching 20ft, die von Mund zu anus, Luft und Licht an jedem Ende, eine geniale Rohrleitungen eingebaut Speiseröhre, Magen, Dünndarm, ileum, Kolon und Rektum, und enthalten 100m Nervenzellen oder Neuronen, mehr als im Rückenmark, sowie 95% des körpereigenen serotonin. Ich begann zu fühlen, insbesondere die Topographie des Dickdarms oder Dickdarm sitzen über meinen Bauch – der aufsteigende, sigmoid und absteigenden Dickdarm, der biegt bei der Milz und in der Leber, bekannt als die Milz und Leber flexures–, die, wenn gesund, ist eine brillante, Kürbis zu absorbieren 10 Liter Flüssigkeit am Tag (Wasser, Speichel, Magensäure, Galle-sekret -, Pankreas-Saft), aber in meinem Fall hatte sich die chaotisch-rot bioscape von Geschwüren, Entzündungen und Narbengewebe ich sah in den Fotografien von Koloskopien, eine kleine mobile Auge mit seinen miner-Scheinwerfer dar, in dem die dunklen, gewundenen Tunnel.

Dieser Aussichtspunkt war seltsam genug, aber bald würde ich sehen, mein Darm in ein neues Licht, nicht nur aus Erster hand, sondern tatsächlich neben oder unter der hand, wie Chirurgen schneiden Sie ein Loch in meinen Bauch, über meine Rechte Hüfte, und brachte eine Schleife der Darm heraus, schneiden es offen, damit die Gülle von teilweise verdauten Nahrung, bekannt als Speisebrei würde-stream direkt aus meinem vorne in eine Tasche. Als ich eintrat, hörte ich das PIEPEN der Herz-Monitore entlang der Gemeinde-und manchmal lauter Piepstöne, schien es für bedenklich, entpuppte sich aber als Krankenschwestern Erhitzung der Fertiggerichte in die Mikrowelle. Ich wollte sehen, mein stoma, die den Auslauf der Darm Stossen oberhalb meiner Hüfte, die ich treffen wollte, diese neue Präsenz in meinem Leben, schon der Zuschreibung zu einer autonomen Persönlichkeit, als wenn es nicht wirklich ein Teil von mir an alle.

Am morgen, eine Krankenschwester fegte den Vorhang um mein Bett und zog die Abdeckungen wieder an, und ich schaute auf den kleinen, durchsichtigen Kunststoff-Tasche verschmiert mit Blut und gelblichen Schaum, und innen ein Knopf oder Glühbirne mit einer nassen, weichen, rosa-rot Gewebe wie Zahnfleisch oder der Zunge. Die Krankenschwester sah, war ich erschrocken und versuchte, mich zu beruhigen; Sie sagte, es gab keine Nerven, es registrieren die Schmerzen, auch wenn Sie eingefügt Ihre finger in meine Seite würde ich nicht fühlen. Verträumt auf Betäubung, ich dachte Ihr treibt zuerst Ihre finger und dann Ihre ganze hand in die Wunde, bis zum Handgelenk, bis Sie haben könnten, Schloss Ihre Finger um meinen Anhang oder Milz und zog Sie aus mir heraus, kein Blut zu suggerieren, etwas ungewöhnliches ereignet hatte.

Natürlich, man gewöhnt sich an fast alles, und obwohl es schien, bizarre nach Hause zu gehen mit einem grünen Plastik-Aktenkoffer voller Ausrüstung – eine Auswahl von Coloplast, ConvaTec und die Dansac-Beutel, Ersatz weiße Kunststoff-clips wie Haarspangen, ein Mädchen mit langen Haaren verwenden könnte, Peri-Prep sterile Tücher, die speziell Gebogenen Schere für das schneiden von Löchern in der Karte Flansche – ich fiel bald in Routinen, kniend an die Toilette zu leeren Tasche; waschen und trocknen; schob all die schmutzige kit in der Art von Geruch-Kunststoff-sack, die Sie verwenden würden, für Windeln oder Hund Messen, dann passend ein frisches Gerät über das stoma, drücken den Flansch erwärmen den Klebstoff, Befestigung ein clip zum schließen der öffnung. Ich hatte nie geahnt, wie interessant es sein würde, um zu halten Registerkarten auf diese inneren Vorgänge, zu fühlen, diese Tasche gespannt auf meine Vorderseite wie ein sporran füllen sich mit Abwasser, das könnte dick wie Brei oder wässrig wie Fruchtsaft oder eine minestrone Wippen mit Salat Schnitzel und Erbsen, um so ein Fenster auf meinem versteckte grundlegenden Prozesse, um zu sehen, wie viel gas (oder flatus, als ostomists lernen zu nennen), kam mir während der Nacht, so dass am morgen meine Tasche würde aufgepumpt wie ein zeppelin, der Anstrengung auf den Leim, und in der Badewanne funktionieren würde, wie eine auftriebshilfe, zog meine Hüften bis an die Oberfläche des Wassers.

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Fiennes etwa zu der Zeit, er war diagnostiziert mit Morbus Crohn. Foto: William Fiennes

Dann war da meine Faszination mit dem stoma selbst, stoma aus dem griechischen Wort mit der Bedeutung Mund, diese rosa Zitze über meiner rechten Hüfte, manchmal entspannt und gedehnt, bis es hing von meinem Bauch wie eine zweite penis. Sobald Sie in den swing der Wechsel der Taschen, die ich gelernt, dass mein stoma hatte Stimmungen, eine mercurial Persönlichkeit, wie es manchmal verzog sich in eine Knospe wie eine Brustwarze, dicht gegen meine Haut, und manchmal gelockert, gestreckt und wurde animiert, Gefühl der Geräumigkeit über den Körper hinaus, so würde ich denken, der ein Aal Wagen, aus seinem Loch in einem Riff oder die Szene in Alien, wo die Kreatur, die Schläge von John Hurt in der Brust zu überprüfen, die Chaos-Zimmer.

Je nachdem, wie ich vor kurzem gegessen hatte, und wie entspannt ich war, das stoma sein könnten, herausschieben oder Dribblings Speisebrei in die Toilette-Pfanne, und manchmal hatte ich ein Gefühl von entsetzt Wunder, dass ich sollte in der Lage sein, zu beobachten, meine eigenen inneren Funktionen wie diese, die Muskelschichten der Arbeit in einem Pressen-Aktion squeeze-out die Flüssigkeit, die peristaltische Wellen von Muskelkontraktionen bewegt die fäkal-stream durch die Därme, und all das Los unter Bewusstseins, durch die autonome innervation, wie der Herzschlag … die Faszination, ja. Aber auch Ekel. Manchmal ist die Tasche würde peel off in der Nacht, und ich würde aufwachen, um den Geruch warm und feucht von meinem eigenen Kot, die sich über meinem Bauch. Manchmal ich starrte es in den Spiegel, diese unnatürliche, ornament, die rosa Lampe der Darm genäht an meiner Seite, den Beutel von Abwasser trug ich mit mir durch die Tage. Ich stellte mir einen Mythos, in dem, nach einigen übertretung oder Verbrechen, die Götter gezwungen, einen Mann zu tragen sein Scham, um mit ihm in einen sack genäht auf seinem Bauch oder auf der Seite. Ich dachte, mein stoma und seine Utensilien waren die inverse der Sinnlichkeit, tag verweigern mir den Zugang zu erotischen Lebens; ich konnte mir nicht vorstellen, auszuziehen vor niemandem enthüllen die beschissene Gepäck unter mein Hemd, ich konnte nicht einmal vorstellen, hält jemand, oder tanzen in der Nähe gegen Sie, wenn Sie fühlen könnten, durch die Kleidung, die Gummibärchen regler oberhalb meiner Hüfte, die Kunststoff-Clips, die ausgesetzt, schlammigen Masse. Ich träumte eine Frau, die ich nie getroffen hat war, das vor mir kniete. Ich war nicht tragen eine Tasche, mein stoma war sauber und ausgesetzt – Sie beugte sich nach vorne und küsste es, und ich wachte auf, fast atemlos mit der Intimität der Geste. Sie hätte küssen meine Leber oder die Ventile von meinem Herzen, Orte auf der Innenseite niemand war jemals gemeint haben Zugang zu, aber es gab eine Art taktile Logik, die Begegnung von Schleimhaut-Gewebe, der Darm ist anfällig, Weichheit glücklich gegen die Zunge.

Manchmal habe ich überflog die Gesichter in Menschenmassen, Frage mich, ob es gab andere wie mich unter Ihnen, andere ostomists mit Ihre Verstecke von Peri-Prep Wischtücher und carbon-filter flatus-Ventile und vielleicht die neueren zwei-Teil-Geräten mit click-on-verbindungen. Obwohl wir konnten nicht erkennen, wir waren Mitglieder einer geheimen Gesellschaft, die Besitzer von einer Orgel würden die meisten Menschen nie begegnen in Ihrem Leben; wir waren diejenigen, die kniete auf den Toiletten zu leeren und uns wusste, was es war wie zu entleeren nach oben aus unserem Nabel während der Nacht und wie gut es sich anfühlte zu stehen in einer Dusche mit keine Tasche geklebt, um Ihre Haut, heiß-Wasser-streaming über das weiche rosa Wurm, der lebte in Ihrer Seite, ein Gefühl von Wasser Schleusung nach unten das innere Ihres Körpers. Und ich dachte, der moment der Schlitz in meinem Bauch wäre wieder zugenäht und mein Schlauch gefüllt zurück in den Hohlraum hatte es immer gehört, wenn meine innere Teile versteckt sein würde, einmal mehr, und ich wäre nicht mehr dieser Mensch centre Pompidou, entblößte seine Rohre auf der Außenseite; würde ich ganz sein, wie es die Natur vorgesehen hat mein Körper mir wiederhergestellt. Ich würde wieder beginnen.

Ich wusste nicht, über prolabiert, wie einige ostomists Erfahrung könnte Ihren Darm schwappt aus dem Loch in die front wie eine Hülse gezogen, inside-out, so war es ein Schock zu finden, an einem Nachmittag, mein stoma war länger als üblich – in der Tat, als ich zog die Tasche Weg von meinem Körper, ich konnte das Ende nicht sehen überhaupt, der Mund, einfach diese langen rosa Schlauch wickeln sich in den Kunststoff. Ich ließ die Tasche und umklammerte das baumeln der Darm gegen meinen Bauch, sechs oder sieben Zoll von ihm, denken mehr und mehr von ihm konnten die Schwellenländer zu halten, ich das Gefühl hatte, kommen rückgängig gemacht, die Füllung Entleerung von der Puppe. Ich hatte gehört, über frühe Sorten von proto-stomas, Soldaten, die vor Hunderten von Jahren gefunden, die Ihren unterleib aufgerissen von Muskete Kugeln und fing den Sturz der Eingeweide in Ihren Händen. Ich hatte gesehen, Bilder der Heiligen Erasmus, den römischen Verfolgern mit einer Ankerwinsch, um wind seine Eingeweide aus einem Loch in seinem Bauch, so dass der Mensch und Apparat schien angebracht, die durch eine Nabelschnur straff Seil. Später habe ich davon geträumt, meine Eingeweide wurden Schiebetüren aus mir heraus, in ein Sieb geben, rutschig und heiß, wie die Röhren von gekochten Nudeln. Bald Rettungsassistent Dawn in einem grünen Overall mich hatte, liegen wieder auf dem Bett. Sie Stand über mir und mit Ihrer eigenen behandschuhten Hände tauchte der Wurm in meinem Körper. Er rutschte zurück, bis es gab nicht einmal eine hervorstehende Brustwarze, nur den Mund Spülen, um meine Haut wie ein Wal das Luftloch, und es schien irgendwie falsch, es sollte nichts geschadet haben, dass diese Verwirrung der körperlichen Ordnung und form sollte stattgefunden haben, ohne irgendwelche Schmerzen zu zeigen Gefahr, eine Veranstaltung für die evolution hatte nie entwickelte Protokolle.

Nun, dies scheint eine lange Zeit her, zwei Jahre, in meinen frühen 20ern, als ich kam, zu wissen, mein Darm, da mehr als eine Abstraktion. Tage nach dem Chirurgen genäht, bis der kleine Mund und steckte es in die überfüllten Bauchhöhle, Stand ich vor einem Spiegel, schälte den Verband ab und schaute auf meine unpunctured Oberkörper – erstaunt, als hätte ich wieder zusammen, wieder vollständig. Ich nicht denke, dass ich kommen würde, vermisse es manchmal, das Gewicht der Beutel in meiner hand, die überraschende süße Geruch der Speisebrei, das Handwerk Freude mit gewölbte Stoma-Schere zu schneiden, maßgeschneiderte Löcher in der Tasche Flanschen, das stoma selbst wie ein Seltenes Tier von unvorhersehbaren Modi und moods – verzog, mit Reservoir, lose baumeln, Wurm macht fragenden Erweiterungen in der Welt. Ich schaue hinunter auf die Narbe über meiner Hüfte und denke an ihn lebendig in seinen warmen roten nest unter meiner Haut.

Unter der Haut: Große Schriftsteller über den Körper (Profil-Bücher und Wellcome Collection) £12.99. Körper des Essays wird die Sendung auf BBC Radio 3 von Montag 29. Oktober – Freitag, 2. November, 10.45 Uhr.